تحريم و تكرار قصه پر غصه نبود داروهاي پيوند قلب كودكان

هر يك از آنها به دليلي متفاوت درگير اين ديو هستند و مانند همه هم سن و سالان خود نمي توانند فرار كنند و بازي كنند ، حتي ممكن است برخي از آنها به خانه نروند و ماه ها صبر كنند و برخي ديگر فقط چند روز زندگي مي كنند ، مگر اينكه معجزه يا بخششي باشد.

برخي از اين كودكان آرزو دارند كه روزانه چندين بار به اتاق عمل بروند و پيوند شوند. برخي از آنها چندين بار به اتاق عمل مراجعه مي كنند ، اما به دلايل مختلف از جمله غير قابل استفاده بودن اعضاي بدن و غيره ، وضعيت پيوند آنها فراهم نيست.

با تمام شرايط دشوار و دويدن و غيره ، سرانجام عمل پيوند انجام مي شود. اما پس از پيوند ، آنها به راحتي به زندگي عادي بر نمي گردند ، به دليل شرايط خاص جسمي ، آنها مجبورند ماهها در قرنطينه به سر ببرند و خويشتنداري و مراقبت را كه ظرف صبر هر بزرگسال را پر مي كند ، تحمل كنند ، چه برسد به اينكه قوانين كودك را بگذاريد اين دنياي عجيبي نيست و مدتها پس از پيوند مجبور مي شوند ماهها با بيماري ساده در بيمارستان بمانند.

من مي خواهم زنده بمانم!

اما معادن اين داستان به اينجا ختم نمي شود؛ كودكان پيوندي داروهاي متعددي مصرف مي كنند كه دو داروي اصلي (شربت سلست و ولزيت) كه يافتن آنها در ماه هاي اخير دشوار بود ، اكنون نادر شده اند ، به اين معني كه زندگي اين كودكان ويران شده در معرض خطر است.

هنگامي كه سيستم ايمني بدن مي تواند در روند بهبودي تداخل ايجاد كند ، از اين ماده استفاده مي شود و در بيماراني كه عضوي به دست مي آورند ، سيستم ايمني بدن به اندام پيوند شده حمله مي كند زيرا اندام پيوندي را به عنوان يك عامل خارجي تشخيص مي دهد و سعي در تخريب آن دارد. اين را رد مي نامند. از پيوندها و اين دارو براي تضعيف سيستم ايمني استفاده مي شود و عدم مصرف اين دارو رد عضو پيوند را به همراه دارد.

با تبليغات گسترده در فضاي مجازي و با كمك اهدا كنندگان ، اين دارو در تعداد محدودي توليد و بين كودكان پيوند شده توزيع مي شود. اما اين بحران همچنان ادامه دارد و موجبات ناآرامي و نگراني زيادي را براي خانواده ها و كادر پزشكي اين كودكان ايجاد كرده است.

در يك مصاحبه با مجله ايراني ، متخصص قلب كودكان دكتر محمد مهدوي گفت: از شربت Cellcept در پيله هاي پيوندي استفاده مي شود تا از رد شدن اعضاي پيوندي جلوگيري كند و كودكان خردسال به دليل وزن كم قادر به مصرف قرص نيستند. “با اين حال ، هنگامي كه اين كودكان به وزن مناسبي مي رسند (ممكن است چندين سال طول بكشد) و قرص هاي 250 ميلي گرمي مصرف مي كنند ، استفاده از اين شربت مهم است و احتمال خرد شدن قرص (به دليل سرطان زايي) و دادن فرم به آن احتمال دارد استفاده شود. بدون چهارم يا نيمه.

وي با اعتقاد به اينكه شربت سلسته يكي از مهمترين داروهاي پيوندي است ، گفت: “در حالي كه اين دارو به راحتي در كشورهاي اطراف يافت مي شود ، اما به دليل شرايط تحريم وارد كشور نمي شود و در مورد اين شربت پنج سال است كه نمي گذرد:” و اكنون با كمبود آن روبرو هستيم و فقط براي مدت كوتاهي ، با فشار دفتر پيوند ، تعداد محدودي وارد شد.

وي گفت كه شربت سلست حدود 400 يورو قيمت دارد و حدود سه ماه نياز يك شخص را برآورده مي كند. اما در شرايط اقتصادي كنوني تأمين اين هزينه براي خانواده بسيار دشوار است ، وي گفت: “بزرگترين مخالفت ما اين است كه تجهيزات و امكانات ديگر با قيمت بسيار بالاتري وارد مي شود ؛ اما آنها يك سال براي اين كودكان صرف مي كنند كه من انجام مي دهم. براي توليد 100 شربت هزينه نكنيد.

مهدوي با اشاره به اينكه در حال حاضر با كمك اهداكنندگان و هموطنان ساكن كشورهاي ديگر اين شربت را به صورت جداگانه آماده مي كنيم ، گفت: “ما بارها به مقامات رسمي اطلاع داده ايم كه اين دارو براي كودكان است. مهم است و در صورت عدم مصرف ، پيوند انجام مي شود “اندام. “اين ضرب و شتم است ، اما متأسفانه با تمام نامه نگاري هايي كه در طول سال ها انجام شده است ، به نتيجه نرسيده است.

وي اظهار داشت: اگر ابعاد انساني و انساني را در نظر نگيريم ، در اين صورت هزينه هاي انجام شده توسط خود دولت ، اين دارو را در دسترس قرار نمي دهد ؛ زيرا وزارت بهداشت پيوند قلب را به صورت رايگان انجام مي دهد و گاهي هزينه پيوند هوا حدود 100 ميليون است.

وي با بيان اينكه به دليل كمبود ملزومات ، واردات اين دارو از نظر اقتصادي براي شركت ها مقرون به صرفه نيست ، خاطرنشان كرد: در حال حاضر با اعلام عمومي با كمك اهدا كنندگان ظرف 24 ساعت انجام شد ، شربت چهار سلست و كشور همسايه از استان

وي در پايان تأكيد كرد: ما دوست داريم كودكان از نظر اندازه و وزن زياد ديده نشوند. زيرا اگر اين مورد براي بيماران بزرگسال وجود داشت ، پيگيري آن بسيار آسان تر بود. زيرا كساني كه تصميم گيري مي كنند وضعيت اين كودكان را درك نمي كنند.

مرگ و زندگي كودكان پيوندي به شربت درسي بستگي دارد كه اين دارو را به كودكاني برساند كه خيلي دير نشده با دستان كوچك و خالي خود از ماين هاي اين جنگ نابرابر خارج شده اند. خانواده ها و كادر پزشكي اين كودكان نيز تمام تلاش خود را براي تهيه اين دارو انجام مي دهند ، اما دست و كف كوچك آنها روي كف دست ها چه فايده اي دارد.

انتهاي پيام